Postulat do dorosłych dzieci opiekujących się chorymi na Alzheimera.

Podzielę się z Wami swoim doświadczeniem, bo wiem jakie to jest ważne aby wiedzieć jak sobie z tym radzić gdy ktoś z naszych bliskich nagle zacznie zachowywać się inaczej niż dotychczas.

Nie chcę przez to powiedzieć, że można się na to przygotować. Bo moim zdaniem – nie można. Za to zachęcam do poszerzania wiedzy na ten temat aby wiedzieć czym jest ta choroba i jak ona wpływa na chorego i na nas.

Moja mama była całe życie osobą bardzo zaradną, samodzielną, podejmującą samodzielne decyzje. Konieczność skorzystania z czyjejś pomocy powodowała u niej złość na siebie, że sobie nie radzi, że musi od kogoś zależeć. Ponad rok temu, jeszcze przed poprzednimi świętami Bożego Narodzenia, złamała rękę i siłą rzeczy zaprosiłam ja do siebie. Dzięki temu mogłyśmy razem spędzić więcej czasu a nie tylko te kilka chwil w tygodniu, czy podczas rozmów przez telefon. Co prawda wtedy jeszcze nie brałam pod uwagę tego, że mama zaczyna być chora, tylko zrzucałam jej sposób zachowania się na karb sytuacji jaka ją spotkała.

Zauważyłam, że stała się bardziej przygnębiona, niespokojna, poddenerwowana a czasem zła, że nie może wykonać nawet najprostszych rzeczy. Nie panowała nad swoimi reakcjami, wszystko ją drażniło, nawet z pozoru błahe rzeczy. Tłumaczyłam sobie, że przecież ma ograniczone ruchy i nie może wszystkiego sama zrobić i to ją denerwuje. Ale pojawiły się też inne symptomy, takie jak nerwowe chodzenie po domu, zarówno w dzień jak i w nocy, czy brak logicznych odpowiedzi na proste pytania. To dało mi do myślenia, że coś się dzieje. Na początku nie było to niepokojące tak bardzo. Pomyślałam – z wiekiem po prostu jest gorsza pamięć a mama i tak bardzo dobrze sobie radzi. Poza tym sama mnie o tym przekonywała i dawała dowody. Nie miałam więc powodu aby po zdjęciu gipsu nie odwieźć jej do domu, do którego tak bardzo chciała wrócić.

Gdy przyjechałyśmy do jej mieszkania, odebrałyśmy rachunki ze skrzynki. Okazało się, że dostaje dwie różne faktury od dwóch stacji kablowych, na opłatę RTV i telefonu. Mama rok wcześniej postanowiła zmienić dostawcę, samodzielnie (jak zwykle) i zapomniała zrezygnować z dotychczasowego. Płaciła więc pieniądze obu firmom. Jako skrupulatna gospodyni domowa, nie lubiąca mieć długów, opłacała wszystkie rachunki jakie po prostu dostawała, bez wnikania jaką kablówkę ma w domu. To było czerwone światełko jakie się u mnie zapaliło. Próbowałam z nią wyjaśnić o co chodzi, ale to nie miało sensu. Teraz to wiem. Ona już była w swoim świecie. Nie bardzo wiedziała co ja do niej mówię i o co mi chodzi. Ona chciała mieć spokój. Znowu zrzuciłam to na karb zmęczenia chorobą i gipsem oraz czekającą ją rehabilitacją. Zajęłam się wyjaśnianiem wszelkich rachunków i opłat.

Mama szczęśliwa rozgościła się w swoim domu. Za to ja, wiedząc że ma ograniczone ruchy, postanowiłam dowozić jej ugotowane jedzenie co kilka dni aby nie musiała sama męczyć się z jedną ręką. Okazało się jednak, że mojej mamie spadł apetyt. Potrafiła nie jeść tego co je przygotowałam. Po jakimś czasie okazało się też, że nie pamięta czy brała leki i jakie. Nie pomagały nawet specjalne pudełeczka z rozdzielnikiem do których była od lat przyzwyczajona, i w które zawsze rozkładała sobie dawki leków. Codziennie pytałam ją czy brała leki i codziennie dostałam odpowiedź, że tak. Ja niestety nie mogłam tego zweryfikować bo nawet jeżeli jakaś tabletka pozostawał w pudełeczku to słyszałam, że ta akurat tego dnia nie jest jej potrzebna. Moja czujność cały czas była uśpiona. Dlaczego? Dlatego, że mama zawsze sobie bardzo dobrze radziła.

Objawienie przyszło nagle. Jakiś miesiąc po diagnozie u mamy raka płuc. Chciałam ją wtedy zabrać do siebie ale ona cały czas wolała być w swoim domu. Któregoś dnia zadzwoniłam do niej, jak co rano, spytać się o samopoczucie, leki, i przypomnieć aby powoli zaczęła przygotowywać się do wyjazdu do lekarza. Wtedy powiedziała, że nie musimy nigdzie jechać bo pielęgniarka już u niej była i zrobiła cały wywiad medyczny. Ponieważ nie umawiałam żadnej pielęgniarki, w pierwszej chwili pomyślałam, że może nieopacznie wpuściła do domu kogoś obcego, jakiegoś oszusta. Nie wiedziałam co się dzieje. Natychmiast wsiadłam do samochodu i pojechałam do niej. Nadal utrzymywała, że ktoś był. Ja natomiast nie zauważyłam aby coś zginęło czy zmieniło się w domu. Od razu zdecydowałam, że zabieram ją do siebie. Dopiero u mnie w domu okazało się, że mama chodzi całymi nocami, kogoś szuka. Nie wyszła na ulicę tylko dlatego, że drzwi były zamknięte a ona nie była u siebie i nie wiedziała jak otworzyć. Gdy rano wstawałam i chciałam jej zrobić śniadanie to na przykład twierdziła, że już jadła. Nie chciała jeść. Poza tym dopytywała się skąd u mnie w domu tyle ludzi (a byłyśmy tylko we dwie bo mąż z córką byli na wakacjach). Opowiadała też, co robiła cały dzień w pracy (chociaż od 20 lat była na emeryturze), jaka jest zmęczona, kogo spotkała, z kim rozmawiała. Miała takie przewidzenia aż do śmierci. Z jednej strony męczył ją Alzheimer z drugiej rak płuc.

Raptem znalazłam się pod jednym dachem z zupełnie obcą mi osobą. Z początku, mimo łez w oczach, starałam się mówić wolniej, spokojniej, ze zrozumieniem, być cierpliwą. Ale to nie pomagało. Osoba, którą kochałam, którą znałam, gdzieś zniknęła. Wiedziałam, że muszę nauczyć się z tym żyć, że nie mam już co liczyć na wzajemny dialog czy odwoływanie się do rozsądku. Wiedziałam, ale co z tego. To i tak bardzo trudno jest wdrożyć. Sama wiedza, że tak należy zrobić – nie pomaga. Zaczynasz uświadamiać sobie, że jesteś w jakimś osobowościowym matriksie. W pewnej chwili już nie wiesz, czy tylko chory ma problem czy może z Tobą jest coś nie tak. Żal ci chorego, że nie możecie porozmawiać logicznie, że widzisz jak bliska Ci osoba zamienia się w kogoś obcego, niedostępnego a do tego drażliwego, złoszczącego się, czasem nawet agresywnego chociaż niczego złego mu nie zrobiłaś. Żyje w zupełnie innym świecie, do którego Ty nie masz dostępu.

Jak możemy pomóc choremu na Alzheimera i nie zwariować?

  1. Podziel się opieką z kimś innym z rodziny. Musisz robić sobie przerwy. Uwierz mi, przebywanie 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu z chorym, to bardzo wyczerpujące zajęcie.  Nawet jeżeli bardzo tę osobę kochasz, możesz nie dać fizycznie i psychicznie rady. Tydzień bez spania i zamartwiania się co chory zrobi, każdego zwali z nóg. W ten sposób nie będziesz mógła w końcu w ogóle pomóc, bo sam siebie wpędzisz w nadmierny stres i zmęczenie. Jeżeli to niemożliwe, znajdź pielęgniarkę. W początkowym stadium to może być dobre rozwiązanie.
  2. Jeżeli nie masz rodziny i nie masz możliwości skorzystania z pomocy dodatkowej w domu przy chorym, poszukaj grupy wsparcia, osób które przeżyły to samo, psychologa z którym możesz porozmawiać o swoich wątpliwościach, problemach, rozterkach. Sama, chociaż jestem psychologiem, dzwoniłam do moich koleżanek po fachu z prośbą o wsparcie. Mów o tym co Cię boli. To pomaga.
  3. Przyjmij, że chory się zmienia. Przy uszkodzeniach mózgu tak jest. Nic na to nie poradzisz.
  4. Nie bierz do siebie agresywnego zachowania chorego ani złośliwości, które Ci robi. Wiem, że możesz się poczuć źle, że Ciebie też to może zranić. Ale spróbuj się na tym złapać i powiedz sobie – przecież on/ona nie wie co czyni. Przyjdź do niej za chwilę z nowym nastawieniem. Wiem co mówię bo sama miałam takie nieprzyjemne wydarzenie. Kochana przeze mnie osoba w nadmiarze złości chciała mnie zabić jeśli czegoś nie zrobię zgodnie z jej wyobrażeniami. Co zrobiłam? Wyciszyłam sytuację. Spokojnie odeszłam z informacją, że zrobię co w mojej mocy. Odczekałam i wróciłam po jakimś czasie z uśmiechem. Czy jestem wyzuta z emocji? Nie! Ta sytuacja wdarła się we mnie jak sztylet. Płakałam. Ba – wyłam z rozpaczy. Nie do opisania jest smutek i doznanie takiego zachowania od kogoś kogo kochasz i kto wiesz, że zawsze kochał Ciebie. Przegadałam to nie z jedną psycholog a z kilkoma a i tak czułam smutek. I mimo tego smutku znalazłam siłę aby nadal przy mamie być. Dla kogo to zrobiłam? Dla niej – bo nie była świadoma swojego zachowania, ale i dla siebie – aby wiedzieć, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy aby ona czuła się dobrze i abym ja czuła się dobrze ze sobą.
  5. Nie żyj nadzieją, że nagle chory przypomni sobie coś czego wcześniej nie pamiętał. Tak może się stać ale nie musi. Ta choroba tak właśnie postępuje. Są momenty lepsze i gorsze a z czasem tylko te gorsze.
  6. Ciesz się jeżeli chory poznaje Ciebie. Bywa tak, że pewnym momencie nie rozpozna nawet najbliższej sobie osoby, za to będzie widzieć ludzi z przeszłości.
  7. Rozmawiaj z chorym o przyjemnych sprawach. Jeżeli chce wspominać przeszłość – pójdź z nim w tamte rejony. Jeżeli wspomina kogoś kto nie żyje, nie zaprzeczaj. Zaprzeczając sprawisz mu tylko przykrość.
  8. Jeżeli nie dajesz rady, jesteś sam/sama, nie masz jak zapewnić opieki choremu w domu – pomyśl o umieszczeniu chorego w domu seniora, w domu opieki. Pamiętaj, że też masz prawo do zadbania o swoją higienę psychiczną i swojej najbliższej rodziny. Takie rozwiązanie może okazać się korzystne nie tylko dla Ciebie ale i dla chorego. Bliska Ci osoba będzie miała 24 godziny na dobę opiekę pielęgniarek i lekarza, którzy zadbają o wszelkie potrzeby. Oczywiście należy dobrze sprawdzić takie miejsce, dopytać się, sprawdzić aby mieć pewność, że zostawiamy bliską osobę w dobrych rękach.
  9. Pamiętaj – jeżeli zdecydujesz się na oddanie chorego do domu opieki nie zwalnia Cię to z kontaktów z nią ! Przychodź nawet codziennie, chociaż na 15 minut aby ją zobaczyć, podać rękę, przywieźć coś miłego. To bardzo ważne nie tylko dla tej osoby, ale uwierz mi – szczególnie dla Ciebie. Ludzie starsi szybko odchodzą a my pozostajemy. Z czym, z jaką pamięcią o sobie samym chcesz pozostać na Ziemi gdy tej osoby już nie będzie z Tobą?

Jak pomóc sobie?

Jeśli czytasz ten artykuł to już jesteś na dobrej drodze. Szukasz wiedzy. To już jest coś. Nie daje to jednak gwarancji, że sobie poradzisz bez problemu w 100%. Bo sobie nie poradzisz. To po prostu trudne. Ale wiedza jest tym co pomaga zmniejszyć ból przechodzenia przez tę sytuację.

Dzięki tej wiedzy możesz zmienić swoją filozofię podejścia do zagadnienia. Przygotować się, choć trochę, mentalnie i psychicznie. Aby Ci w tym pomóc zachęcam do odpowiedzenia sobie na kilka pytań. Ważne abyś w tej nowej relacji, z osobą chorą, jaka jest teraz przed Tobą, odkrył/-a:

  1. Co chcesz pamiętać z Waszego wspólnego życia.
  2. Co was łączy? Jakie chwile?
  3. Jaka jest Wasza wspólna historia?
  4. Za co możesz być wdzięczna/ -y osobie, która jest chora?
  5. Za co kochasz tę osobę?

Wypisz wszelkie powody, nie związane z zaletami tej osoby jakie miła przed zmianą osobowości, które pozostaną bez względu na to czy się zmieniła czy nie?

Powody mogę być np. takie jak poniżej:

Kocham moją matkę za to, że była przy mnie zawsze gdy tego potrzebowałam jak byłam dzieckiem.

Jestem mu wdzięczna za to, że razem wychowaliśmy nasze dzieci.

Łączą nas wspaniałe chwile tworzenia wspólnie naszej rodziny.

Dzięki niej, wiem kim jestem i jakie mam pasje.

To ona pomogła mi odkryć moje marzenia. Etc.

Powtarzaj to sobie codziennie, jak mantrę. Dzięki pamięci takich chwil budujesz pozytywny obraz waszych obecnych relacji, mimo wszystko. Te wspomnienia to największy skarb, który warto pielęgnować. Gdy kochana osoba odejdzie, pozostanie tylko to. Tego nie odbierze Ci nikt. A to jest najcenniejsze. Nie rzeczy czy sprzęty jakie po kochanej osobie zostaną

I na zakończenie – pamiętajmy, że:

„Otępienie występuje u osób należących do wszystkich warstw społecznych i do wszystkich ras. Nie ma powodu, aby ktokolwiek czuł się zakłopotany lub zawstydzony z tego powodu, że ktoś bliski w jego rodzinie choruje na otępienie.

Choroba Alzheimera charakteryzuje się upośledzeniem sprawności intelektualnej. Upośledzenie to zwykle narasta stopniowo, od nieznacznie nasilonego zapominania do całkowitej niesprawności umysłowej. Osoba cierpiąca na otępienie zwykle ma trudności z zapamiętywaniem, ale, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, może mieć też problemy z rozumieniem, wnioskowaniem, osądzaniem.

http://www.chorobaalzheimera.pl/index.php5?strona=opischoroby

„Z uwagi na nieuleczalność i wyniszczający charakter choroby cierpiący na nią wymagają pomocy otoczenia. Rolę głównego opiekuna obejmuje zazwyczaj małżonek lub bliski krewny. Choroba ta związana jest z wielkim ciężarem nakładanym na opiekunów, obejmującym wiele płaszczyzn: społeczną, psychologiczną, fizyczną i ekonomiczną.”

https://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Alzheimera

Pozdrawiam.

Powyższy tekst jest chroniony ustawą o prawie autorskim i prawach pokrewnych. © Copyright by Alicja Stankiewicz

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *